Especiales 2022

¿Cómo una persona con Fenilquetonuria puede celebrar el 18 de septiembre sin alterar el nivel de fenilalanina?

¿Cómo una persona con Fenilquetonuria puede celebrar el 18?

Desde hace más de 30 años, el Laboratorio de Genética y Enfermedades Metabólicas del INTA de la Universidad de Chile está desarrollando múltiples esfuerzos para lograr un oportuno y adecuado tratamiento para las personas con Fenilquetonuria (PKU).

El Ministerio de Salud de Chile, considerando nuestra vasta experiencia, nos designó Centro de Referencia Nacional para el diagnóstico y seguimiento de PKU. Este programa de seguimiento del INTA, cuenta con un equipo de profesionales multidisciplinario, capaz de entregar a la familia en un comienzo, y posteriormente al niño PKU, el soporte necesario para llevar a cabo en forma adecuada el tratamiento médico-nutricional y permitir un crecimiento y desarrollo normales y manteniendo el nivel de fenilalanina en sangre entre 2 y 6 mg/dl.

La PKU se produce por la ausencia de la enzima fenilalanina hidroxilasa, por lo que la fenilalanina (FA) se acumula en la sangre y cerebro, ocasionando discapacidad intelectual, si el tratamiento no se inicia en las primeras semanas de vida.

Este tratamiento consiste en una dieta restringida en el aminoácido fenilalanina (FA), razón por lo cual tienen prohibido consumir proteínas de origen animal como: leche y derivados, carnes (todo tipo), pollo, pavo, pescados, mariscos, leguminosas, harinas, huevo y todo producto que contenga alguno de estos alimentos. Se permite el consumo de forma controlada de cereales (arroz, fideos, quinoa, etc.), verduras y frutas.

Debido a esta restricción es necesario entregar una fórmula láctea especial sin fenilalanina (FA), lo que permite que las personas con PKU crezcan y se desarrollen normalmente. Conjuntamente, la industria alimentaría ha formulado preparaciones con bajo aporte de proteínas y por ende de FA, como por ejemplo harinas, fideos, sustituto de huevo, las que permiten fabricar preparaciones con bajo aporte de este aminoácido.

Para apoyar la integración de las personas con PKU a los diferentes eventos culturales y sociales, hemos confeccionado un libro de recetas que permiten la elaboración de preparaciones similares a las de consumo habitual, pero teniendo el control del aporte de fenilalanina.

En estas Fiestas Patrias las personas con PKU no tienen por qué restarse de celebrar y compartir con la familia, pero teniendo algunas precauciones.

Por eso, para este 18 y pensando en la hora del almuerzo, les damos algunas sugerencias para celebrar y compartir en familia, manteniendo un buen control metabólico, para no correr riesgos.

Les damos un ejemplo de un niño PKU de 10 años que requiere consumir 500 mg de fenilalanina en el día.

Si pensamos en 4 alimentaciones en el día, de las cuales 2 son Desayuno y Once, las cuales son en base a la fórmula especial que no contiene fenilalanina; los 500 mg de fenilalanina permitidos diariamente se pueden distribuir entre Almuerzo y Cena, lo que implica que cada una de estas alimentaciones debe contener aproximadamente 250 mg de fenilalanina.

Pensando en un almuerzo dieciochero:

 

Galería de fotos

Últimas noticias

Pesquisa neonatal ampliada: protección clave para recién nacidos

La detección temprana de algunos Errores Innatos del Metabolismo en recién nacidos es vital para prevenir graves complicaciones de salud. Si no se identifican antes del primer mes de vida algunas de estas patologías ocasionan daño neurológico irreversible o incluso la muerte. En Chile, el Programa Nacional de Pesquisa Neonatal del Ministerio de Salud aumentará el número de patologías detectadas de dos —Fenilquetonuria (PKU) e hipotiroidismo congénito— a un total de 26. Gracias a una simple muestra de sangre, tomada pocas horas después del nacimiento, es posible revertir el daño y permitir que muchos niños tengan una mejor calidad de vida.

Presentación de Mapa Nutricional 2024

Ministro de Educación destaca programa que implementa INTA en Chiloé

Proyecto de Escuela Saludable y Sostenible en las comunas de Achao y Curaco de Vélez es implementado por el Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (INTA) en el marco del Programa Envejecimiento Activo y Saludable (EAS), iniciativa que nace en el Hospital Clínico Uchile y que busca modificar los estilos de vida de la población, trabajando desde las generaciones más jóvenes para una mejor vejez. El Mapa Nutricional 2024 considera datos del 73,9% de los establecimientos educacionales con financiamiento público a nivel nacional y registró un leve aumento en la malnutrición por exceso.

Cambio de horario: más apetito y desincronización del reloj biológico

El próximo 5 de abril los relojes se atrasarán una hora a medianoche para dar inicio al horario de invierno. La profesora del INTA UChile Sussanne Reyes explica que si bien este ajuste es menos disruptivo sobre el sistema circadiano que el horario de verano (cuando se adelanta una hora), igualmente se asocia con alteraciones del sueño y trastornos de ánimo. Para minimizar los efectos en el trabajo, Consuelo Burgos, nutricionista del Programa de Salud y Calidad de Vida Laboral del INTA, comparte recomendaciones esenciales.

Cultivo celular 3D: Prof. Nicolás Tobar dicta curso nacional gratuito

El curso "Cultivo celular 3D: teoría y práctica" reunió a investigadores y estudiantes de diversas universidades chilenas en Valparaíso. La actividad, coorganizada por el Dr. Nicolás Tobar (INTA, Universidad de Chile) y el Dr. Aldo Leal-Egaña (IMSEAM, Universidad de Heidelberg), abordó las aplicaciones de los modelos tridimensionales en el estudio del cáncer.