¿Cómo una persona con Fenilquetonuria puede celebrar el 18 de septiembre sin alterar el nivel de fenilalanina?

Desde hace más de 30 años, el Laboratorio de Genética y Enfermedades Metabólicas del INTA de la Universidad de Chile está desarrollando múltiples esfuerzos para lograr un oportuno y adecuado tratamiento para las personas con Fenilquetonuria (PKU).

El Ministerio de Salud de Chile, considerando nuestra vasta experiencia, nos designó Centro de Referencia Nacional para el diagnóstico y seguimiento de PKU. Este programa de seguimiento del INTA, cuenta con un equipo de profesionales multidisciplinario, capaz de entregar a la familia en un comienzo, y posteriormente al niño PKU, el soporte necesario para llevar a cabo en forma adecuada el tratamiento médico-nutricional y permitir un crecimiento y desarrollo normales y manteniendo el nivel de fenilalanina en sangre entre 2 y 6 mg/dl.

La PKU se produce por la ausencia de la enzima fenilalanina hidroxilasa, por lo que la fenilalanina (FA) se acumula en la sangre y cerebro, ocasionando discapacidad intelectual, si el tratamiento no se inicia en las primeras semanas de vida.

Este tratamiento consiste en una dieta restringida en el aminoácido fenilalanina (FA), razón por lo cual tienen prohibido consumir proteínas de origen animal como: leche y derivados, carnes (todo tipo), pollo, pavo, pescados, mariscos, leguminosas, harinas, huevo y todo producto que contenga alguno de estos alimentos. Se permite el consumo de forma controlada de cereales (arroz, fideos, quinoa, etc.), verduras y frutas.

Debido a esta restricción es necesario entregar una fórmula láctea especial sin fenilalanina (FA), lo que permite que las personas con PKU crezcan y se desarrollen normalmente. Conjuntamente, la industria alimentaría ha formulado preparaciones con bajo aporte de proteínas y por ende de FA, como por ejemplo harinas, fideos, sustituto de huevo, las que permiten fabricar preparaciones con bajo aporte de este aminoácido.

Para apoyar la integración de las personas con PKU a los diferentes eventos culturales y sociales, hemos confeccionado un libro de recetas que permiten la elaboración de preparaciones similares a las de consumo habitual, pero teniendo el control del aporte de fenilalanina.

En estas Fiestas Patrias las personas con PKU no tienen por qué restarse de celebrar y compartir con la familia, pero teniendo algunas precauciones.

Por eso, para este 18 y pensando en la hora del almuerzo, les damos algunas sugerencias para celebrar y compartir en familia, manteniendo un buen control metabólico, para no correr riesgos.

Les damos un ejemplo de un niño PKU de 10 años que requiere consumir 500 mg de fenilalanina en el día.

Si pensamos en 4 alimentaciones en el día, de las cuales 2 son Desayuno y Once, las cuales son en base a la fórmula especial que no contiene fenilalanina; los 500 mg de fenilalanina permitidos diariamente se pueden distribuir entre Almuerzo y Cena, lo que implica que cada una de estas alimentaciones debe contener aproximadamente 250 mg de fenilalanina.

Pensando en un almuerzo dieciochero: