La Corporación X Frágil, en colaboración con el Centro de diagnóstico, tratamiento y seguimiento del síndrome X Frágil del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos, realizaron un encuentro que contó con la transmisión en vivo de una conferencia del Boston Children&rsquos Hospital.
El sábado 7 de abril se realizó un encuentro de amigos y familias, organizado por la Corporación X Frágil y que contó por primera vez con la transmisión en vivo de una conferencia internacional: “Estrategias exitosas para las personas y familias afectadas por el X Frágil”, la cual se llevó a cabo en el Boston Children&rsquos Hospital.
Gracias a un convenio de colaboración entre este hospital, el “Centro de diagnóstico, tratamiento y seguimiento del Síndrome X Frágil” del INTA (CDTSXF) y a la gestión de la Corporación X Frágil Chile, fue posible que familias y amigos de pacientes con este síndrome participaran de esta importante instancia, reforzando además las redes internacionales de trabajo.
Destacados especialistas sobre el Síndrome X Frágil dieron a conocer las estrategias de intervención que se desarrollan en el programa Fragile X en el Boston Children's Hospital, el cual brinda evaluación y tratamiento integral a las personas y familias afectadas por el síndrome X frágil (FXS) en que la causa genética hereditaria más común es la discapacidad intelectual. Los niños y adultos en este programa son vistos por un equipo de médicos de diversas especialidades que ayudan a controlar los efectos del trastorno a través de intervenciones educativas y el apoyo de la comunidad. En algunos casos, los medicamentos también pueden ser una parte necesaria del tratamiento.
Entre los expositores internacionales participaron el Dr. Craig Erickson quien abordó la investigación sobre los medicamentos y sus avances, además de las la psicóloga Dra. Jennifer Epstein, quien habló sobre la gestión del comportamiento y la conducta de las personas con X Frágil, orientando a las familias. La jornada consideró la traducción simultánea y el apoyo en sala de las especialistas del INTA Paula Soto, Terapeuta Ocupacional y la Dra. Ángela Pugin, neuróloga.
La presidenta de la Corporación X Frágil, Carolina Díaz, agradeció a las familias y a los especialistas que asistieron en gran número al encuentro, y destacó el avance que estas acciones significan. “Estamos muy contentos de haber podido concretar esta instancia, era primera vez que se hacía una transmisión internacional en vivo, lo que significaba un riesgo y un tremendo desafío técnico y humano. Estamos seguros que el fortalecimiento de las redes internacionales nos permite acceder a nuevas y mejores herramientas para el tratamiento de las personas con X Frágil en Chile y hacer visibles las necesidades frente al Estado”, concluyó.
La actividad fue gratuita y su financiamiento fue gracias a los aportes que se realizan en la Cena Anual de familias y amigos del mes de septiembre.
