La inclusión escolar de niños y niñas con Síndrome X Frágil (SXF) en Chile es escasa, debido a que presentan un fenotipo conductual que requiere de un abordaje específico, con énfasis en sus fortalezas intelectuales y la elaboración de planes con foco en lo educativo y lo conductual, medido como lo indica el consenso internacional, por el índice de respuesta a la intervención. Ante esta situación, la Corporación X frágil de Chile ha implementado y financiado un proyecto de intervención directa en aula, orientado a favorecer y mejorar la inserción escolar y el desarrollo cognitivo.
Los resultados obtenidos en 3 años de intervención en aula demuestran la importancia de aplicar estrategias específicas y multidisciplinarias para que niños y niñas con esta condición puedan realmente insertarse en el sistema de educación especial o con integración, para así desarrollar al máximo su potencial de aprendizaje.
La causa más frecuente de discapacidad intelectual heredada es el Síndrome X frágil (SXF) que afecta a 1/4.000 hombres y 1/8.000 mujeres. El SXF es una condición genética de herencia dominante ligada al cromosoma X, que clínicamente se asocia a un espectro de discapacidades intelectuales y emocionales que van desde déficit intelectual leve a moderado hasta problemas de aprendizaje, autismo y ansiedad. Otras características de menor severidad son el déficit de lenguaje y matemáticas, fobia social, déficit atencional e hiperactividad (Hagerman, 2017).
A nivel educativo, los niños con SXF presentan dificultad de autorregulación y comportamiento en el aula, lo cual interfiere de manera significativa en los procesos de aprendizaje. Además, se les considera disruptivos en el aula producto de características propias del fenotipo X Frágil, como son disfunción de integración sensorial, retraso en el habla y el lenguaje, retraso en funciones motoras gruesas y finas, trastornos físicos, trastorno de déficit atencional e hiperactividad (TDAH), ansiedad, además del déficit cognitivo. En algunos casos, la expresión de este fenotipo gatilla que los estudiantes actúen de manera oposicionista, ansiosa o incluso angustiada. Estas conductas se originan en primer lugar en la dificultad que presentan para interpretar toda la información sensorial que se produce, por ejemplo, en una sala de clases. En segundo lugar, ellos presentan dificultades en el habla, es desordenada y difícil de entender. Por último, se conoce muy bien que su estilo de aprendizaje es distinto a la forma en que se transmite la enseñanza tradicional (Bailey 1998; Cohen 1988).
En el caso de las mujeres que sí suelen asistir a escuelas regulares, las características suelen estar atenuadas; sin embargo, podemos encontrar mutismo selectivo, timidez extrema, problemas de aprendizaje, TDA, ansiedad y depresión. Por lo general suelen estar invisibilizadas en el aula ya que su trastorno de déficit atencional es pasivo y no se les apoya con evaluación diferenciada. Muchas de estas niñas terminan el colegio, pero no ingresan a la educación superior.
Propuesta de intervención
La evidente dificultad de inclusión escolar de los niños con SXF requiere de un abordaje específico con énfasis en sus fortalezas intelectuales, y la elaboración de planes con foco en lo educativo y lo conductual especialmente diseñados para ayudar a levantar barreras que puedan afectar los procesos de inclusión. Al respecto, la National Fragile X Foundation (NFXF, fragilex.org), referente mundial del tema, ha indicado que el trabajo debe ser transdisciplinario, idealmente involucrando a especialistas (terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos y profesores de educación especial) conocedores del síndrome. El objetivo principal de la Corporación X frágil Chile para realizar esta intervención es cumplir con lo indicado por la NFXF y facilitar la incorporación de niños y niñas con SXF al sistema educativo chileno, ya sea en educación regular o especial. Ello, mejorando sus capacidades de aprendizaje y sus habilidades sociales por medio del seguimiento individualizado y transdisciplinario del Proyecto Educativo Individualizado (PEI), aplicando instrumentos de evaluación diagnóstica del potencial cognitivo y midiendo sus logros continuamente de acuerdo al PEI de cada estudiante. Además, es posible aportar estrategias que permitan levantar las barreras que limitan las oportunidades de inclusión para estudiantes con SXF, a través de la capacitación y acompañamiento de los docentes y para-docentes que trabajan en las escuelas (tanto especiales como regulares) directamente con los beneficiarios (Pikler,1998).
Métodos y sujetos de intervención
Se realizaron intervenciones educativas, evaluando la respuesta a la intervención (RI) con mediciones al inicio, a mitad de año y a final de año durante 3 años de un total de 6 años de intervención (2014- 2019). En los años 2015, 2017 y 2018 por diversas razones, no fue posible realizar mediciones sistemáticas.
Las principales actividades desarrolladas en los 3 años de intervención educativa fueron:
- Diagnóstico
- Elaboración del programa educativo individual (PEI) para cada estudiante.
- Capacitación a profesores de aula.
- Sesiones de terapia ocupacional semanales para cada estudiante.
- Acompañamiento a padres y apoderados
- Seguimiento para cada niño con intervenciones en aula.
- Evaluación final y planificación del PEI para el año siguiente.
La intervención favoreció a un total de 51 niños y niñas escolarizados, que presentan mutación completa del síndrome X Frágil (expansión CGG>200 en gen FMR1), que participan del programa de apoyo del Centro de Diagnóstico, Tratamiento y Seguimiento del SXF (CDTSXF) dependiente del INTA-Universidad de Chile y que forman parte de la Corporación X frágil Chile. Son personas con discapacidad intelectual de leve a moderada y que presentan trastornos de aprendizaje (Santa María, 2016). Todos ellos asisten a escuelas ubicadas en distintas comunas de Santiago, y sus edades fluctúan entre los 2 y 18 años. En el caso de las niñas el foco es aportar al desarrollo cognitivo con miras a la inserción en la educación técnica profesional.
Resultados
Se muestran los resultados de las mediciones realizadas a 37 (73%) usuarios de entre los 51 participantes totales. Los resultados o RI reflejan un mejor desempeño e inserción escolar de los participantes, lo cual fue confirmado también de manera experiencial por las familias involucradas y que internacionalmente se ha llamado respuesta a la intervención.
En el gráfico 1 se observa una mejora significativa al final de la intervención, obteniéndose un promedio por sobre el 50% de logros. Entre los logros se destaca el área “Destrezas sociales y de comunicación” en la cual todos los años considerados muestran logros de más del 60% al final de la intervención. En el área de “Destreza de regulación emocional” se destacan los logros sobre el 60% en los dos primeros años (Grafico 2).
Con respecto a logros educativos, considerados, en el área de “Participación en experiencias educativas” (Grafico 3), se observa un promedio de logros sobre el 50% en los 3 años. La disminución en este ítem, que se advierte a medida que avanzan los años, corresponde a que se incluyeron los mismos niños en años sucesivos y en ellos los principales cambios se hicieron con las primeras intervenciones. Además, los datos no están cruzados con la edad y se sabe que los mejores resultados se logran en niños menores de 7 años. En los últimos años se incluyeron niños de más edad, ya que cumplían con otros parámetros para el buen funcionamiento de la intervención, como por ejemplo padres más comprometidos y escuelas más colaboradoras.
Conclusión
Los resultados de esta experiencia demuestran la importancia de realizar acompañamiento e intervención en aula, y apoyan documentos de consenso internacional en la aplicación de la Respuesta a la Intervención (RI) como sustituto o complemento del Coeficiente Intelectual (CI) cuando hay discrepancias para clasificar a los estudiantes con dificultades de aprendizaje como en el SXF y otras condiciones (Fuchs, 2005). Estas estrategias específicas y multidisciplinarias permiten monitorear el progreso del estudiante, ofrecer intervenciones basadas en la evidencia, ajustar la intensidad y la naturaleza de las intervenciones en función de la capacidad de respuesta de un estudiante. De esta manera, en la medida que niños y niñas con esta condición puedan realmente insertarse en el sistema de educación especial o con integración, logran desarrollar al máximo su potencial de aprendizaje.
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| Gráfico 1 |
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| Gráfico 2 |
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| Gráfico 3 |
Referencias
- Bailey DB Jr, Hatton DD, Skinner M. (1998). Early developmental trajectories of males with fragile X syndrome. Am J Ment Retard 103:29–39.
- Cohen IL, Fisch GS, Sudhalter V, Wolf-Schein EG, Hanson D, Hagerman R, Jenkins EC, Brown WT. (1988). Social gaze, social avoidance, and repetitive behavior in fragile X males: A controlled study. Am J Ment Retard 92:436–446.
- Fuchs D, Fuchs L. (2005). Responsiveness to intervention: a blueprint for practitioners, policy makers and parents. TEACHING Exceptional Children (38), 1, 57-61.
- Hagerman R, Berry-Kravis E, Hazlett C, Bailey DB Jr, Moine H, Kooy F, Tassone F, Gantois I, Sonenberg N, Mandel JL, Hagerman P. (2017) Fragile X syndrome. Nat. Rev. Dis. Primers 3, 17065
- Pikler, E. (1998). Importancia del movimiento en el desarrollo de la personalidad. Iniciativa-competencia La Hamaca 9, 31–42.
- Santa María L, Aliaga S, Faundes V, Morales P, Pugin A, Curotto B, Soto P, Peña MI, Salas I, Alliende MA. (2016). FMR1 gene mutations in patients with fragile X syndrome and obligate carriers: 30 years of experience in ChileGenet. Res., Camb. vol. 98, e11.
La Corporación X Frágil Chile es una entidad de derecho privado si fines de lucro, que agrupa a familiares y amigos de personas afectadas por este síndrome https://www.xfragil.cl/donaaqui/
